“一针70万”的救命药除了进医保还要做什么

深观察丨“一针70万”的救命药,除了进医保,还要做什么?

澎湃特约评论员 李国炜

西南交通大学国际老龄科学研究院副院长杨一帆教授介绍,数字鸿沟是老龄化社会的一个普遍现象,相比过去一般性的知识差异或受教育程度带来的鸿沟,似乎更加难以弥合。

国家医保局给出了希望,但是,天价救命药被纳入了医保之后,是不是万事大吉了呢?或者说,被纳入医保是不是让救命药让人用得起的唯一出路?这还是得从长计议。

“不是说老年人上网时间越长越好,而要看使用网络的广度、深度和程度。很多社区在尝试教老年人上网,我也带着学生到社区实践,但发现社区或老年大学,很难一两次就教会老年人,‘数字反哺’应该是长期的、潜移默化的,还是落实到家庭中更有效。”周裕琼解释说。

“要坚持数字化和非数字化两条腿走路,不宜提倡所有老年人都要融入数字社会,给不愿或不能上网的老年人提供替代方案,让数字化服务成为可选项,允许‘数字断连’的老年人获得同样高质量的公共服务。”周裕琼认为。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,在新生儿中发病率为六千分之一到万分之一。一般而言,治疗病情较为严重的SMA患者,第一年需要注射6针诺西那生钠注射液,第二年开始每年需要注射3针。因治疗费用十分高昂,不少患者家属寄希望于医疗保障制度。

然而,随着四世同堂家庭结构的变化,老年人居住安排日益独居化、空巢化,寄希望于家庭的力量,难免较为分散和随机。

在她看来,发达国家是一种社区型的国家,有成熟的社会组织体系,已经完成社会转型。中国的数字化进程中,社区和公益建设还在转型,来自社会的力量还相对薄弱。

在弥合老年数字鸿沟方式上,她更多聚焦于家庭“数字反哺”——家庭内的信息共享和代际互动,成为缩小数字鸿沟的重要渠道,更促进了互相之间的认知与情感。这也是发达国家弥合数字鸿沟的一个重要理念。

2017年,新加坡信息通信媒体发展局推出IM银网站,提供视频指南帮助老年人使用数字技术。他们还发起数字诊所计划,将来自社会各界的志愿者聚集在一起,共同帮助老年人融入数字化生活。

在新加坡做学术交流期间,西北政法大学讲师闫玉荣,专题研究了该国提升老年媒介素养的经验。2007年,新加坡半官方机构人民协会成立乐龄理事会,通过公共教育、社区和同伴互助,促进新加坡积极老龄化的开展,帮助他们掌握各种媒体技能。

据当地目击者称,当地时间下午3时左右,喀布尔大学校园内连续发生3起爆炸,爆炸产生的烟雾在远处清晰可见。

那么,面对天价罕见病药物,我们还有应对之策吗?综合考量各方经验和各类影响因素,我们还可以从下方面着力:

普伦斯基等美国学者将社会人口,划分为“数字原生代”“数字移民”和“数字难民”。20世纪60年代以前出生的老年人,被归类为典型的“数字难民”。

上述分析结果提示我们,罕见病用药纳入医保,需要谨慎权衡、量力而行,不可低估其对医保基金的冲击,更不可追求毕其功于一役。

形成混龄的终身学习型社会

除了这些积极探索,一些国家基于对互联网技术创新的保守观念、数字产品可能侵犯隐私等个人权利的顾虑,以及多元价值观的社会包容心态等多重因素,一定程度上弱化了老年数字鸿沟问题。

第三,国家要通过合理政策降药物低研发成本,鼓励自主创新。从国际经验观察,罕见病药物昂贵的主要原因是研发成本高、市场规模小、风险大。为破解上述问题,欧美发达国家多通过指定罕见药物制度来激励制药厂商。以美国为例,1983年美国制定了《孤儿药法》(罕见病药物又被称为“孤儿药”),规定了指定某药物为罕见病药物的规则,及激励制药厂商的“诱因”,包括申请研发经费财政资助及税赋减免、简化审批程序以加快药物推向市场,减收或免收审批费用,以及在药物准予推向市场后享有一定年限的市场专卖权等等。

重庆大学新闻学院副教授李成波的研究表明,依靠成熟的社会组织体系,可以提升老年人的互联网使用能力。比如,美国老年人技术服务中心,将技术用作改善老年人生活的工具,开设免费的计算机和数字扫盲课程,帮助老年人使用技术进行社交;美国非营利组织老年人网络中心,专门为50岁及以上人群提供互联网教育,推行“老年人培训老年人”模式,发挥同龄互助教育的作用。

在一些学者看来,人口结构越来越“老”、数字化形态越来越“新”的矛盾,已成为全球数字化社会进程中的共性问题。一些提前步入老龄社会的国家,应对老年数字鸿沟问题的理念和做法,值得结合我国的发展实际借鉴与运用。

据台湾《中国时报》13日报道,5名香港暴徒7月中下旬从香港偷渡来台,因船只故障漂流到东沙岛,被台湾海巡人员截获,送到高雄安置。长期帮助香港暴徒的媒体人钟圣雄12日在脸书承认,他就是5人偷渡来台的主要协助者,但这些人“还被扣在陆委会手上”,近两个月以来没有任何联络渠道,遑论要和父母报平安,过得比其他偷渡者还惨,连律师都见不到,“坦白说我难辞其咎,也对他们非常过意不去”。他称,民进党真的不如大家想象得那样挺香港,民进党“确实做了点什么,但他们希望我们这些知情的人全部闭嘴不要讲”。他理解这其中的关键考虑是两岸政治问题,“他们会说,很多事只能做不能说;但我必须说,几个月来我感受到的只有‘不能说’,却没有看到谁做了很多”。钟圣雄感慨“台湾真的帮不了,也不是那么想帮你们”,并向香港暴徒喊话称,“如果可能的话,不要再来台湾了”。

喀布尔大学孔子学院中方院长卫国强介绍,孔院中方教师目前安全无恙。在喀布尔大学负责礼堂和教学楼建设项目的中方企业负责人说,该项目中方员工也都安全。

民众党12日深夜发表声明,要求蔡英文当局及陆委会必须明确说明事件经过及内容,到底是只能做不能说,还是没有做不能说。国民党主席江启臣13日批评称,民进党连任后,挺香港只听到嘴巴说说,5名偷渡港人连偷渡客的待遇都没有,“再次证明蔡政府根本不见挺香港任何作为”。前国民党“立委”陈学圣称,议员李眉蓁虽然在高雄市长补选中落败,但她最起码说对了一件事,就是曾质疑高雄市长陈其迈选前买全版广告“KH撑HK(高雄挺香港)”有用吗?陈学圣质问道,5名港人偷渡被发现的地点是东沙,归高雄管,人目前也在高雄,就是陈其迈辖区,正好验证他怎么撑。

所谓“积极老龄化”概念,已被世界卫生组织定义为旨在“提升老年人生命质量,充分利用各种机会追求健康、参与、保障的过程”。而在数字化时代,充分利用互联网技术提供的便利,无疑是老年人参与社会生活的重要途径之一。

老年数字鸿沟不光是老年人的问题,更是全社会亟待解决的问题。在杨一帆看来,国家在做好顶层设计后,还要通过法律和政策制定明确下来,不得以任何形式,对老年人有数字技术上的歧视。

之后,国家医保局也做出回应称,诺西那生钠注射液本来就是由市场自行定价的,所以该药在每个国家的价格存在一定出入。自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,但是“因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录”。

欧盟曾制定《面向21世纪的电子技能:促进竞争力、成长与就业》,建立统一的欧盟数字化技能策略,重点关注老年人等群体的数字扫盲,提出终身学习等方案。同时,全面推动电子无障碍立法,保障老年人等数字弱势群体的利益,如瑞士的《政府及公共事业网络无障碍法规》、西班牙的《计算机无障碍法规》、荷兰的《网络无障碍法规》等。

第一,利用我国人口多、市场大的优势,通过与制药厂商谈判、集中采购等形式,压低药物价格。

阿内政部发言人塔里克·阿里安在接受新华社记者电话采访时说,当地时间2日上午11时10分左右,一伙武装分子在喀布尔大学东门引爆炸弹并进入大学校园内,随后赶到的阿安全部队与武装分子发生交火,目前交火仍在继续。

“从发达国家的经验来看,它们大多把积极老龄化作为政策导向,在顶层设计上关注老年数字鸿沟问题。”杨一帆说。

此外,欧盟还制定了老年快乐计划,鼓励社会部门和企业通过产品和服务创新,满足老年群体数字化需求。

欧美等老龄化国家更看重老年人自身的学习和成长,提倡全社会树立终身学习的意识。“这些年,社会上流行过一种‘嘲老’情绪,总以为老年人就是落后、顽固不化的代名词。”深圳大学教授周裕琼认为,全社会都有一个如何正确看待老年人的问题。

欧盟在弥合老年数字鸿沟方面,更注重发挥学校的教育作用,联合德国、西班牙等国的老年大学,成立老年数字学院,免费开设课程,为老年人提供数字技能学习机会。

据统计,自1983 年2017年,美国已成功研发并获准在市场销售超过600 项治疗罕见病的药品及生物制品。而1973 年至1983年间,美国市场上推出的相关药物少于10 项。

阿里安还透露,阿安全部队已从喀布尔大学校园内营救出数百名受困学生和教职员工。

目前尚无任何组织或个人宣布制造这起袭击事件。

第二,整合政府、社会、个人等方面资源,统筹社会医疗保险、政府医疗救助、社会互助、商业保险,构建多元化用药保障模式。

周裕琼在研究中认为,结合国外经验来看,我国倡导家庭“数字反哺”,是弥合老年数字鸿沟比较现实又理想的解决方式。年轻人教会老年人使用设备和互联网,并使他们得心应手“不掉队”,往往通过家庭“数字反哺”更有效。

创造数字时代的“年龄友好”氛围

近日,网上一则消息称,“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液,在中国市场上一针能卖70万元人民币,而在澳大利亚只卖41澳元(折合成人民币约205元)。”之后,有媒体发表了《200多元一针进口药卖70万,何其狠也》的评论,一时成为舆论焦点。

据杨一帆教授介绍,在这些国家的经验中,政府部门有更多数字公平和包容的意识,把“年龄友好”理念融入政策中,设计更多数字化之外的解决方案。

早在20世纪90年代,较早进入互联网时代的美国,首次提出数字鸿沟概念。美国政府为此发布《填平数字鸿沟》报告,通过《通信法案》,要求电信企业为老年群体提供普遍平等的电信服务。

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面对老年数字鸿沟问题,一些发达国家做了积极的探索,涵盖顶层设计、法律、社会组织和社区等内容。

针对钟圣雄的爆料,香港保安局13日表示,特区政府没有收到任何关于台湾截获香港逃犯的信息,呼吁其他司法管辖区采取明确立场,不要窝藏在香港涉嫌罪案的罪犯。台湾陆委会发言人邱垂正12日仅重申旧调称,“对于外界流传的各项信息,我们认为或有其特定目的……希望外界勿作不必要的揣测,政府也不会针对个案加以说明”。台“总统府”发言人13日称,陆委会已经跨部会、结合民间的力量,成立“香港人道救援”项目以及办公室,全部都交给陆委会妥善处理。民进党“立委”郑运鹏13日辩解称,照陆委会的说法,5人来台应该属实,而且“被高度保护”,相信台湾当局“不会去怠慢苛刻这些朋友”。“立委”许智杰还称,民进党当局支持香港“抗议者”的立场非常明确,只是针对偷渡来台的香港人,“如何在人权及法律上取得平衡点,必须得研究一下”。

此外,一些科技企业在产品研发时,对老年用户群体关照不够,并未真正认识到老龄社会潜在的巨大市场需求,老年数字鸿沟将成为新的消费痛点。

一名不愿透露姓名的阿卫生部门官员告诉记者,已有8名伤者被送往医院接受治疗。

由于他们不愿或不擅长使用网络,不断被边缘化,甚至被排斥在数字生活之外,形成老年数字鸿沟等社会问题。也有学者提出老年“数字贫困”的概念。

据测算,我国现在有3万至5万名SMA患者,其中病情较为严重的1型SMA患者约占45%。假定我国SMA患者为4万人,则病情严重的患者数为1.8万人。1.8万人每人每年注射3针诺西那生钠注射液,且由医保负担90%的费用,则需医保基金因此承担费用为340.2亿,占2019年全国基本医保基金总支出(20854亿元)的1.63%。而从国际经验观察,一般而言,罕见病医疗总费用占全国医疗保障基金的比率不高于1.5%。

在杨一帆看来,老年人的数字化参与热情较高,但缺乏必要的数字参与能力和知识素养,未来要建立养教结合的学习型康养城市,充分利用高校和社区的智力资源,形成混龄的终身学习型社会。

那么,诺西那生钠注射液纳入医保可行吗?我们不妨以当前医保基金收支情况、SMA的发病率及治疗相关费用,进行可行性评估。

不少台湾网民批评蔡英文当局称,“选举前喊撑香港喊得很大声啊,选完后就没声音了”,有人嘲讽,“撑香港撑个鸟啊,选票都骗到手了谁鸟香港同胞?香港同胞就好像小英擦过的卫生纸一样,不丢掉还要收藏起来闻香吗?”还有台湾网民称,“我们没有义务收难民,也没有本钱收”。有港媒分析称,在香港“修例风波”期间,台湾地区领导人蔡英文及其所属的民进党为赢得选举,不断公开支持香港暴徒,更扬言会为他们提供庇护,令有关人等有恃无恐、肆无忌惮地搞破坏。香港国安法通过后,有黑暴分子企图潜逃到台湾,但台湾“大选”已过,蔡英文也顺利连任,于是开始对这些人爱搭不理。

台湾网红、“上班不要看”创办人邱威杰附和称,钟圣雄过去两年来“用各种合法非法手段往返香港台湾……如今他感到失望,发表第一线的看法。我们对待这些政治难民,真的有做到公平吗?说什么偷渡客,他们比偷渡客的对待还惨,见不到律师,也无法跟父母报平安”。他直言,“说什么撑香港,只是把人家当成国家安全的包袱而已”。

至于另外12名企图偷渡台湾、但被大陆海警抓获的暴徒,深圳市公安局盐田分局13日公告称,他们因涉嫌偷越国(边)境犯罪,已被我局依法采取刑事拘留强制措施;目前案件正在侦办中,公安机关依法保障犯罪嫌疑人的各项合法权益。中国外交部发言人华春莹表示,12名港人是因为海上非法越境被捕,他们并非民主活动人士,而是企图将香港从中国分裂出去。12日,自称是其中6个被捕者家属的人蒙着面,在反对派朱凯廸等人陪同下举行记者会,声称要港府协助把涉嫌犯罪的6人带回香港。

周裕琼建议,家庭“数字反哺”可以纳入中小学的媒介素养教育,让学生和学校在弥合老年数字鸿沟中发挥作用,带动全家人融入数字化时代,逐渐形成一种新的社会观念。

除了将罕见病药纳入医保之外,以上这些措施都是我们现在可以做的。

“这也是企业应该承担的社会责任,一些小公司暂时可能做不到,但对大平台和企业应该有这样的要求。”杨一帆说。

家庭“数字反哺”是现实解决路径

“鉴于有些老年人碍于长辈的威信和面子,影响家庭‘数字反哺’,可以借鉴美国成熟的社区志愿服务机制,鼓励大学生志愿者走进社区,教老年人使用数字产品。”李成波建议,社区老年人的互帮互助,不仅能有效克服他们的恐惧心理,还能弥补社区组织力量不足的短板,使“数字反哺”更加社区化、多样化、个性化。

在周裕琼看来,对待互联网创新相对保守的国家,社会观念里并不认为数字融入一定就是好事,不用数字产品的老年人也不会产生自卑感,这种文化影响到政策制定和公共服务层面,自然要为这部分老年人留出数字化之外的备选“窗口”。

不少市民认为疑点重重,称“他们涉嫌偷渡,并在内地海域被捕,内地有司法管辖权”。前新闻统筹专员冯炜光撰文质疑“家属”身份的真假,称他们包得严严实实,且“家属”召开记者会是找错帮手、找错时机,“忠告各位家属,不要再为政治而消费自己的家人了”。有港媒注意到,这场记者会几乎与美国国务卿蓬佩奥就事件发表声明同时发生,不排除香港反对派与美国里应外合,抹黑内地。

这位多年从事老年数字鸿沟课题研究的学者发现,不少老年人既渴望融入数字社会,也能够通过学习掌握互联网和智能手机技能。

据国家卫健委披露,我国罕见病患者超过2000万(实际可能远超2000万)。罕见病发展中心《中国罕见病药物可及性报告(2019)》指出罕见病患者治疗费用年度自付上限不宜超过8万元。若假定罕见病患者为2000万且罕见病患者的人均医疗费用为8万元(实际可能远超这个数字),并由医保负担90%,则需医保基金承担的费用为14400亿。2019年全国基本医保基金累计结存27697亿元。换句话说,全国基本医保基金累计结存资金仅可支持1.92年。